Vivre avec le lupus peut être imprévisible et difficile. Voici quelques conseils pour gérer vos symptômes au quotidien.
Les symptômes du lupus peuvent apparaître et disparaître. Lorsque vous les avez, les médecins appellent cela une poussée. Les symptômes courants comme la fatigue, la fièvre, le stress, les douleurs articulaires et autres peuvent affecter votre qualité de vie globale.
Le lupus est incurable. Cela fait de la vie avec cette maladie un défi. Mais avec un plan de traitement approprié pour minimiser les poussées et avec certains changements de style de vie, il est possible de gérer les symptômes et de prendre soin de soi. En fait, plus de 90 % des personnes atteintes de lupus mènent une vie normale et saine. Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer.
Conseils pour vivre au quotidien avec un lupus
Les symptômes du lupus varient d'une personne à l'autre. Selon les recherches, la génétique peut jouer un rôle important dans la gravité de votre maladie. Que vos symptômes de lupus soient légers ou sévères, apprendre à contrôler vos défis quotidiens est essentiel. Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour éviter les poussées.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur le lupus. Cette maladie affecte chaque personne différemment. Plus vous en saurez, plus il vous sera facile de prévoir une poussée. Ces connaissances vous aideront également à identifier ce qui déclenche vos poussées ou aggrave vos symptômes. Vous pouvez également apprendre à repérer les signes avant-coureurs d'une éventuelle poussée. Cela vous aidera à adapter votre mode de vie en conséquence pour minimiser les symptômes, trouver les options de traitement appropriées et garder le contrôle de la maladie.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de lupus, cela peut être accablant. Préparez une liste de questions à poser à votre médecin avant un rendez-vous. Tenez un journal pour noter tout nouveau symptôme. Vous pouvez également demander qu'on vous recommande des ressources fiables sur le lupus pour obtenir les faits et lire les dernières recherches.
Faites attention aux éléments déclencheurs. De nombreux éléments peuvent déclencher une poussée. Par exemple, pour certaines personnes, un excès de soleil peut déclencher les symptômes ou les aggraver, tandis que le stress, l'épuisement ou une infection peuvent aggraver le lupus pour d'autres. En outre, la plupart des poussées de lupus s'accompagnent de signes avant-coureurs clairs. Vous pouvez avoir tendance à vous sentir plus fatigué ou à remarquer une nouvelle éruption cutanée. D'autres symptômes comme la fièvre ou la douleur peuvent s'aggraver.
Apprendre à repérer les schémas et les signes peut vous aider à vous préparer à une poussée et potentiellement à en réduire la durée. Si l'exposition au soleil aggrave votre lupus, vous pouvez porter un chapeau, un écran solaire ou des vêtements de protection. Si le stress déclenche votre poussée, prenez le temps de vous détendre. Réduisez certaines de vos tâches ou pratiquez des techniques de relaxation comme le yoga, la méditation et la respiration.
Les déclencheurs courants du lupus comprennent :
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Surmenage
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Manque de sommeil
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Stress
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Exposition au soleil
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Lampes fluorescentes ou halogènes
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Infection
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Blessure
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Arrêt de vos médicaments contre le lupus
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Autres médicaments contre le lupus
Suivez un régime alimentaire sain. En fonction des symptômes de votre lupus et de votre plan de traitement spécifique, vous devrez peut-être modifier votre régime alimentaire pour le maîtriser. Si votre lupus vous fait développer une hyperlipidémie, un type d'affection dans lequel vous avez des niveaux élevés de graisse dans le sang, votre médecin peut vous conseiller de réduire les aliments gras pour contrôler les symptômes.
Certains médicaments comme les stéroïdes peuvent vous faire prendre du poids. Dans ce cas, il est préférable de s'en tenir à un régime hypocalorique. Si vous évitez l'exposition au soleil pour limiter les poussées, vous souffrez peut-être d'une carence en vitamine D. Votre médecin peut vous suggérer de prendre des suppléments oraux pour maintenir vos taux à niveau.
En général, manger régulièrement un repas équilibré composé de céréales complètes, de protéines, de fruits et de légumes peut stimuler vos niveaux d'énergie. Vous pouvez également essayer un régime anti-inflammatoire, qui comprend beaucoup de poisson et d'huile d'olive. Mais avant de supprimer quelque chose, d'essayer de nouveaux suppléments ou de commencer un nouveau régime, parlez-en à votre médecin.
Restez actif. Le stress, les douleurs articulaires et la fatigue sont des symptômes courants du lupus. Bien que le repos soit essentiel, bouger régulièrement votre corps libère des hormones de bien-être appelées endorphines. Cela peut améliorer votre humeur et vous permettre de maîtriser vos facteurs de stress. L'exercice physique peut également atténuer les douleurs articulaires et prévenir la raideur du corps.
Essayez des exercices à faible impact comme la marche, le vélo, le yoga et la natation. Si c'est la première fois que vous faites de l'exercice, commencez lentement et augmentez progressivement votre niveau.
Faites du sommeil une priorité. La fatigue est l'un des symptômes les plus courants du lupus qui peut affecter votre qualité de vie au quotidien. Le manque de sommeil peut provoquer une inflammation dans le corps et aggraver votre douleur, votre stress ou votre fatigue. Pour garder vos niveaux d'énergie sous contrôle, assurez-vous d'avoir 7 à 9 heures de sommeil réparateur chaque nuit.
Pendant la journée, si nécessaire, faites une sieste pour vous reposer et récupérer.
La gestion du stress est essentielle. Lorsque vous êtes stressé, votre système immunitaire peut ne pas fonctionner correctement, ce qui peut déclencher une poussée de lupus. Pour garder votre stress quotidien sous contrôle, vous devriez :
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Planifiez vos tâches et votre journée à l'avance. Attaquez-vous d'abord aux choses importantes tant que vous en avez l'énergie.
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Si vous avez trop de choses dans votre assiette, demandez de l'aide.
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Prévoyez des pauses et prenez du temps pour des activités relaxantes.
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Annulez vos projets pour faire passer votre santé en premier, si nécessaire.
Constituez un réseau de soutien. Le lupus peut avoir des répercussions physiques et mentales importantes sur votre vie et vos relations. Il est important de créer un système de soutien sur lequel vous pouvez compter et que vous pouvez joindre pour obtenir du soutien. Rejoignez un groupe de soutien sur le lupus auquel vous pouvez assister en personne ou virtuellement. Cela vous donnera l'occasion d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent avec des symptômes similaires, de partager des astuces ou de demander des conseils.
Assurez-vous de vous rendre aux rendez-vous de suivi avec votre rhumatologue et votre médecin pour des tests réguliers afin de contrôler vos symptômes de lupus. Si vous avez du mal à gérer votre vie quotidienne avec le lupus, faites part de vos préoccupations à votre rhumatologue, à votre médecin ou à un thérapeute ou conseiller agréé. Ils peuvent être en mesure de vous proposer des stratégies alternatives ou de vous proposer un plan de traitement qui vous convient le mieux.
