Les symptômes du lupus peuvent entraver votre charge de travail. Apprenez comment rester productif lorsque vous avez un lupus et quels sont vos droits en vertu de la loi.
Vous pouvez décider ou non d'informer votre patron et vos collègues de votre état. Mais si vous le faites, les lois fédérales sur le handicap obligent votre employeur à vous accorder des aménagements raisonnables pour vous aider à faire votre travail.
Gérer votre charge de travail avec un lupus
Les symptômes du lupus comme le brouillard cérébral, la fatigue et la douleur peuvent entraver votre charge de travail. Pour les minimiser, collaborez d'abord avec votre médecin afin de mettre au point un plan de traitement efficace. Il n'existe pas de remède contre le lupus, mais un traitement approprié peut réduire les poussées, traiter les symptômes et prévenir les complications.
Un mode de vie sain fait également une différence dans la façon dont vous vous sentez. Il s'agit notamment de faire de l'exercice, de bien manger, de dormir suffisamment et de ne pas s'exposer au soleil (pour éviter la sensibilité au soleil qui touche de nombreuses personnes atteintes de cette maladie).
Au-delà, essayez ces astuces pour gérer le brouillard cérébral au travail :
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Réduisez au minimum les distractions et évitez le multitâche. En se concentrant sur une seule chose à la fois, il est plus facile de se concentrer. Vous pouvez mettre vos e-mails en pause lorsque vous travaillez sur un projet. Ou porter un casque antibruit aux moments où vous n'avez pas besoin d'interagir avec des clients ou des collègues.
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Adoptez un rythme soutenu. Prévoyez du temps supplémentaire lorsque vous travaillez sur quelque chose qui demande de la concentration. Il est utile de planifier par écrit les projets à plusieurs étapes. Faites savoir à votre patron ou à vos collègues si vous avez besoin d'aide.
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Les repères visuels peuvent aider. Si vous oubliez souvent des choses, laissez-vous des rappels visuels. Par exemple, posez votre casque sur votre clavier pour vous rappeler d'un enregistrement que vous devez transcrire.
La fatigue est l'un des symptômes les plus courants qui touchent les personnes atteintes de lupus. Pour faire face à la fatigue au travail, vous pourriez :
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Établir des priorités. Planifiez votre emploi du temps à l'avance, si vous le pouvez. Mettez en évidence les tâches les plus importantes pour pouvoir vous y consacrer en premier. Si vous avez tendance à être fatigué à certains moments de la journée, planifiez les tâches prioritaires aux moments où vous avez le plus d'énergie.
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Ne lésinez pas sur le repos. Une bonne nuit de sommeil vous aide à démarrer la journée avec le plus d'énergie possible. Prévoyez des pauses tout au long de votre journée, si possible.
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Changez votre environnement ou vos horaires. Demandez à votre patron si vous pouvez faire du télétravail les jours où vous vous sentez particulièrement fatigué. Si vous êtes habituellement debout pour faire votre travail, voyez si vous pouvez rester assis au moins une partie du temps. Un horaire flexible pourrait vous aider si vous avez moins d'énergie à certains moments de la journée.
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Demandez de l'aide. Pensez aux tâches que vous pouvez déléguer afin de vous concentrer sur les tâches essentielles qui requièrent votre attention. Et ne sous-estimez pas la valeur d'un bon réseau de soutien à la maison. Cela vous donne plus de temps pour vous détendre afin d'aller au travail bien reposé.
Il est difficile de se concentrer sur son travail quand on a mal. Parlez à votre médecin de la gestion de la douleur. Et prenez des congés maladie quand vous en avez besoin. Voici d'autres choses à essayer :
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Un équipement utile. Une chaise plus confortable peut faire la différence. Si la frappe vous fait mal aux doigts, essayez la technologie de conversion de la voix en texte. Un scooter de mobilité peut être une option si vous marchez beaucoup au travail.
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Des pauses de mouvement. Même un peu d'exercice peut réduire la douleur. Intégrez plusieurs pauses de mouvement dans votre journée. Ne restez pas assis dans la même position pendant de longues périodes.
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Thérapie par le chaud ou le froid. Certaines personnes obtiennent un soulagement de la douleur grâce à des coussins chauffants. D'autres trouvent qu'une poche de glace les aide. Essayez d'en garder un à portée de main sur votre lieu de travail.
Gardez le stress sous contrôle
Le stress peut déclencher une poussée ou aggraver vos symptômes. Pour réduire le stress au travail, faites de l'auto-prise en charge une priorité. Les pauses y contribuent. Lorsque vous n'êtes pas à la tâche, réservez du temps pour des activités antistress comme le yoga, la méditation, l'exercice, une promenade à l'extérieur, ou tout ce qui vous convient le mieux.
Si vous avez une situation professionnelle éprouvante à venir, comme faire une présentation, la planifier à l'avance peut la rendre moins stressante.
Que devez-vous dire à votre employeur ?
Vous n'êtes pas légalement obligé de dire à votre employeur que vous avez un lupus. Vos symptômes et le type de travail que vous faites peuvent déterminer ce que vous décidez de partager. Mais le fait de parler de votre maladie à votre employeur et à vos collègues signifie qu'ils peuvent vous aider lorsque vous en avez besoin.
Puisque le lupus affecte tant de parties du corps, de tant de façons différentes, chaque situation est différente. Certaines personnes atteintes de lupus systémique peuvent travailler pendant des années sans problème. Mais d'autres ont besoin d'un certain type d'adaptation, comme des heures de travail flexibles ou des pauses plus fréquentes.
La loi fédérale Americans with Disabilities Act (ADA) exige que les employeurs ayant 15 employés ou plus fassent des aménagements raisonnables pour un employé ayant un handicap ou une maladie chronique comme le lupus. Un aménagement raisonnable est quelque chose que votre employeur peut fournir sans contrainte excessive. En d'autres termes, il ne doit pas être très coûteux ou difficile.
Voici quelques exemples du type d'aménagements qui peuvent vous aider à gérer les symptômes du lupus au travail :
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Fournir un équipement de travail conçu pour être plus confortable et moins stressant pour votre corps.
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Vous permettre de travailler à l'ombre ou aménager votre poste de travail pour éviter la lumière directe du soleil.
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Mettre en place un déshumidificateur, car l'humidité peut aggraver les symptômes du lupus.
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Établir une zone de travail calme qui minimise la surcharge sensorielle.
Quand et comment le dire à votre employeur
Vous pouvez commencer par une conversation informelle avec votre supérieur hiérarchique peu de temps après votre diagnostic. Même si vos symptômes sont légers à ce moment-là, cela permet de tenir votre employeur au courant afin qu'il ne soit pas pris au dépourvu si vous avez besoin d'aménagements par la suite.
Si vous demandez des aménagements, vous n'êtes pas obligé de le faire par écrit. Vous pouvez les formuler au cours d'une conversation avec votre patron, si vous le préférez.
Votre employeur peut consigner votre demande par écrit. (Si ce n'est pas le cas, vous pouvez le lui demander afin d'avoir une trace officielle de votre demande). Il peut également vous demander de fournir des documents montrant que vous avez besoin de ces aménagements en raison de votre état.
Votre vie privée est protégée
Votre employeur doit préserver la confidentialité de vos informations médicales. Si vous décidez de dire à vos collègues de travail que vous avez un lupus ou de discuter de vos symptômes, c'est votre choix. Mais votre patron et les autres personnes de l'entreprise ne peuvent rien révéler de votre situation sans votre autorisation.
Si votre employeur ne respecte pas les règles
Si vous pensez que votre employeur ne fournit pas les aménagements requis par l'ADA ou viole vos droits d'une autre manière, vous pouvez obtenir de l'aide.
La Commission fédérale de l'égalité des chances en matière d'emploi est chargée de faire respecter les réglementations de l'ADA. Vous pouvez déposer une plainte auprès de l'EEOC en expliquant comment vous pensez que vos droits ont été violés. Elle mènera une enquête et, si elle estime que votre plainte est valable, elle décidera des mesures correctives à prendre.
