Lorsque vous êtes atteint de sclérose systémique avec pneumopathie interstitielle (SSc-ILD), il est important d'obtenir du soutien. Apprenez-en plus sur la façon de commencer.
Soutien pour la sclérose systémique avec maladie pulmonaire interstitielle.
Si vous avez reçu un diagnostic de sclérose systémique avec maladie pulmonaire interstitielle (SSc-ILD), vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire pour prendre soin de vous, au-delà de la prise des médicaments prescrits par votre médecin. Bien que les experts disent que nous avons besoin de plus de preuves pour montrer l'efficacité de ces traitements, il existe de nombreuses options de soins de soutien qui peuvent aider à soulager vos symptômes, à améliorer votre qualité de vie et à vous donner un sentiment de contrôle.
Trouver du soutien pour la maladie pulmonaire interstitielle de la sclérose systémique.
La meilleure chose que vous puissiez faire pour commencer est peut-être ce que vous faites maintenant. En apprendre davantage sur votre maladie est une première étape importante. Voici de bonnes sources pour obtenir plus d'informations et d'idées sur votre maladie et les options de soins de soutien :
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Groupes de soutien
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Forums en ligne
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Programmes de réhabilitation pulmonaire
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Centres spécialisés en ILD
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Infirmières spécialisées dans les maladies inflammatoires chroniques
En plus de comprendre la SSc-ILD et les moyens de la prendre en charge, entrer en contact avec des experts ou d'autres personnes atteintes de SSc-ILD peut être une bonne source de soutien émotionnel.
Réhabilitation pulmonaire
L'objectif de la réadaptation pulmonaire est d'améliorer la fonction pulmonaire et les symptômes afin d'améliorer votre qualité de vie. Mais les programmes de réadaptation pulmonaire sont aussi un endroit idéal pour entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques, notamment la SSc-ILD ou d'autres formes de pneumopathie interstitielle et de fibrose pulmonaire.
La plupart des programmes de réadaptation pulmonaire impliquent de petits groupes qui se réunissent régulièrement sur divers sujets, notamment :
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Éducation sur votre maladie pulmonaire et votre traitement
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Cours d'exercices, notamment d'aérobic et de résistance.
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Techniques et exercices de respiration
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Conseils nutritionnels
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Gestion du stress
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Soutien émotionnel
Il est prouvé que la réadaptation pulmonaire peut entraîner des bénéfices, du moins à court terme. Ceux-ci incluent des améliorations dans :
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Capacité d'exercice (souvent mesurée comme la distance que vous pouvez parcourir en 6 minutes).
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Respiration
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Qualité de vie liée à la santé
On ne sait pas exactement combien de temps la réadaptation pulmonaire est efficace, mais elle l'est d'autant plus si votre SSc-ILD est moins sévère lorsque vous la commencez. C'est une bonne idée de commencer tôt.
Oxygène supplémentaire
Si vous êtes atteint de SSc-ILD, il est souvent difficile d'obtenir suffisamment d'oxygène. Vous pouvez avoir l'impression de ne pas pouvoir reprendre votre souffle. Si le médecin constate que vous avez du mal à obtenir suffisamment d'oxygène, même au repos, il peut recommander un supplément d'oxygène. L'espoir est que cet apport d'oxygène puisse vous aider à fonctionner et à améliorer votre qualité de vie, mais les médecins ne savent pas dans quelle mesure.
Si vous avez l'impression d'avoir vraiment du mal à respirer et que vous n'avez pas d'assistance en oxygène, demandez à votre équipe soignante si cela pourrait être une bonne idée. Il peut y avoir différentes options à envisager. Par exemple, il peut être utile d'avoir une assistance en oxygène pendant l'exercice et d'autres activités. L'oxygène d'appoint pourrait également être utile la nuit.
Soulagement des symptômes de la maladie pulmonaire interstitielle de la sclérose systémique.
La SSc-ILD ? s'accompagne souvent d'une série de symptômes et de complications, et il peut y avoir des traitements qui peuvent vous aider avec ceux-ci même s'ils ne changent pas la maladie sous-jacente. Vous entendrez parfois parler de soins palliatifs pour ce type de traitement, car l'objectif n'est pas de ralentir ou de faire disparaître la maladie, mais de vous aider à vous sentir mieux.
Vous pouvez souhaiter un soulagement des symptômes suivants :
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Essoufflement (dyspnée)
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Toux
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Fatigue
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Anxiété
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Dépression
Demandez à votre médecin s'il existe des médicaments, des conseillers ou d'autres stratégies pour vous aider à supporter les symptômes liés à la SSc-ILD.
Soins de fin de vie
Pour les personnes atteintes de ScS, l'ILD est un problème courant. La gravité et la nature de ces problèmes pulmonaires varient beaucoup d'une personne à l'autre. Les traitements et les mesures de soutien peuvent aider. Mais il n'existe pas de remède à la SSc-ILD. Cette affection s'aggrave souvent avec le temps et constitue l'une des principales causes de décès des personnes atteintes de ScS. Elle est également imprévisible.
Si vous êtes atteint de la SSc-ILD, il se peut que vous viviez dans l'inquiétude constante de voir votre maladie s'aggraver. Bien que les conversations sur la mort et les soins en fin de vie puissent être difficiles, il est bon d'en parler dès le début, avant que vous ne vous retrouviez en fin de vie. En discutant avec vos médecins, vos proches et les autres soignants de vos préférences, vous pourrez vous assurer que vos besoins et vos souhaits sont respectés.
