Les programmes de post-traitement et de survie commencent à la fin du traitement actif de la myélofibrose. Voici quelques conseils sur ce qu'il faut rechercher et ce qu'il faut demander.
Si vous avez reçu un diagnostic de myélofibrose, un type de cancer qui affecte le sang, les soins de suivi peuvent être presque aussi importants que votre traitement initial.
Comme de nombreux autres types de cancer, la myélofibrose peut réapparaître. Certaines personnes passent des décennies sans symptômes ni autres problèmes, tandis que d'autres contractent un cancer plus agressif comme la leucémie. Et les effets secondaires des traitements de la myélofibrose, en particulier une greffe de cellules souches, peuvent également se manifester longtemps après.
Même si votre cancer a disparu ou ne cause pas de problèmes, vous verrez probablement vos médecins assez souvent, notamment :
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Un spécialiste du cancer
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Un spécialiste du sang
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Votre médecin traitant
Visites de routine
Votre équipe médicale voudra surveiller de près le nombre de globules rouges et blancs et de plaquettes que vous avez. Vous devrez également être à l'affût de tout symptôme familier de la myélofibrose, comme l'anémie (lorsque votre organisme ne fabrique pas assez de globules rouges).
Les signes d'anémie comprennent :
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Sensation de fatigue ou de faiblesse
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Essoufflement
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Vertiges
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Maux de tête
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Mains ou pieds froids
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Peau pâle ou jaune
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Rythme cardiaque inhabituel
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Douleurs thoraciques
Si vous ou votre médecin remarquez l'un de ces symptômes, votre médecin recommandera probablement des examens d'imagerie, comme une IRM ou un scanner, et des tests de la moelle osseuse.
La communication avec vos médecins pendant ces visites est essentielle :
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Faites une liste de questions avant votre rendez-vous .
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Prenez des notes sur ce que dit le médecin. Répète à haute voix ce que tu entends si tu as besoin de t'assurer que tu as bien entendu.
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Demandez pourquoi on fait des tests et ce que les résultats signifient.
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Demandez des copies des rapports de laboratoire, et rangez-les dans l'ordre.
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Si possible, emmenez un proche avec vous pour être une paire d'oreilles supplémentaire.
Appelez votre médecin pour tout nouveau problème ou tout problème qui ne disparaît pas dès que possible. N'attendez pas votre prochain rendez-vous.
Survivance
La vie peut parfois être difficile après le traitement du cancer. Vous pouvez vous sentir déprimé, anxieux ou seul. La survivance est une forme plus récente de soins de suivi qui peut aider à soutenir votre santé émotionnelle et mentale.
Par exemple, vous pouvez avoir :
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La peur du retour du cancer
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Changements dans les relations personnelles
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Difficultés financières
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Problèmes d'emploi
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Perte de fertilité ou autres changements physiques
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Questions spirituelles
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Problèmes parentaux
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Questions sur votre relation avec votre équipe de cancérologie
Des programmes comme celui-ci offrent également des informations pratiques sur ce que vous pouvez attendre de vos médecins après le traitement. L'American Cancer Societys National Cancer Survivorship Resource Center propose des informations sur ces programmes en ligne, ou votre médecin peut vous aider à en trouver un.
Un bon plan de survie doit comprendre :
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Un résumé du traitement
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Une description des rendez-vous de suivi et des tests dont vous aurez besoin, ainsi que leur fréquence.
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Conseils pour prendre soin de soi
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Une compréhension des effets secondaires possibles du traitement et comment les gérer.
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Les façons dont vous pouvez aborder votre santé physique et mentale.
