Gestionnaires de cas VIH : comment ils peuvent vous aider

Les personnes séropositives à faibles revenus peuvent travailler avec un gestionnaire de cas pour trouver un médecin et d'autres services sociaux. Découvrez comment un gestionnaire de cas de VIH peut vous aider.

Un médecin de premier recours ayant de l'expérience dans le traitement du VIH peut être en mesure de vous aider à gérer vos soins. Si vous avez besoin d'une aide supplémentaire, un gestionnaire de cas VIH peut vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin pour mener une vie stable, afin de prendre soin de votre santé et de poursuivre votre traitement. Les gestionnaires de cas facilitent le processus d'obtention des soins de santé et des services sociaux dont vous avez besoin.

Votre gestionnaire de cas VIH peut être votre :

• défenseur de la santé, en défendant vos besoins et vos préoccupations, et en coordonnant vos soins avec les organismes de services sociaux.

• Conseiller, qui vous aide à gérer votre vie et vos difficultés avec le VIH.

• Résolveur de problèmes, vous aidant à trouver des solutions aux obstacles financiers ou pratiques aux soins.

Les gestionnaires de cas peuvent travailler par l'intermédiaire de votre département de santé local ou d'État, d'organisations VIH à but non lucratif ou d'hôpitaux communautaires.

Vous rencontrerez un gestionnaire de cas VIH au moins deux fois par an pour parler de vos objectifs et du soutien dont vous avez besoin pour les atteindre. Ils vous aideront à acquérir les compétences nécessaires pour gérer votre vie avec le VIH et à apprendre à vous exprimer lorsque vous avez besoin de soins ou de soutien.

Comment les programmes de gestion de cas sont-ils financés ?

Les services de gestion de cas dans chaque État américain sont financés par des subventions fédérales provenant du programme Ryan White sur le VIH/sida de l'administration américaine des ressources et services de santé (HRSA). Ce programme a été nommé en l'honneur de Ryan White, un adolescent de l'Indiana qui a défendu les besoins et les droits des personnes atteintes du VIH.

Le programme Ryan White pour le VIH/sida offre une gestion de cas et d'autres services aux personnes qui sont :

• diagnostiquées comme ayant le VIH ou le SIDA

• Faible revenu, en fonction de leurs critères financiers locaux ou étatiques.

• N'ont pas d'assurance maladie ou ont une assurance qui ne paie pas tous les soins dont ils ont besoin.

Plus de la moitié des Américains séropositifs bénéficient chaque année d'un type de service, tel que la gestion de cas, par le biais du programme Ryan White de lutte contre le VIH/sida. Près de 90 % des clients de ce programme atteignent la suppression virale.

Pourquoi aurais-je besoin d'un gestionnaire de cas de VIH ?

Dès que vous êtes diagnostiqué séropositif, vous devez consulter un médecin pour commencer une thérapie antirétrovirale (TAR). Il s'agit de médicaments anti-VIH qui abaissent les niveaux du virus dans votre sang, afin que vous restiez en bonne santé et que vous soyez beaucoup moins susceptible de transmettre le VIH à vos partenaires lors de rapports sexuels.

Votre gestionnaire de cas peut s'assurer que vous êtes prêt à assumer la responsabilité d'un traitement quotidien contre le VIH et vous aider à prendre rendez-vous avec un médecin qui vous prescrit un TAR. Il peut vous conseiller sur la façon de prendre vos médicaments, de respecter votre plan de traitement et de prendre soin de votre santé.

De nombreuses personnes séropositives ne commencent pas ou ne restent pas dans les soins pour contrôler leur VIH. Les estimations les plus récentes montrent qu'en 2019, sur l'ensemble des personnes de la population ayant reçu un diagnostic du virus, seules :

• 66% ont pris contact avec un médecin pour des soins

• 50% sont restés dans les soins

• 57 % ont atteint la suppression virale en prenant leurs médicaments contre le VIH à l'heure prévue.

Pourquoi ? De nombreuses personnes ont des difficultés qui font qu'il est difficile de prendre des médicaments de façon constante chaque jour pour le reste de leur vie. Mais pour éviter la résistance aux médicaments et supprimer le virus, les personnes séropositives doivent prendre des médicaments tous les jours. Voici quelques défis courants :

• Vous pouvez manquer d'un emploi stable, d'un logement stable, de moyens de transport ou d'argent pour payer la nourriture, les médicaments ou l'assurance maladie.

• Vous pouvez avoir des problèmes de toxicomanie ou de santé mentale comme la dépression, ou avoir besoin d'une garde d'enfants lorsque vous devez vous rendre à la clinique VIH pour vos rendez-vous.

• Vous avez peut-être d'autres problèmes de santé graves, comme le diabète, la migraine, la maladie de Crohn ou le cancer. Les traitements ont pu vous endetter ou vous faire hésiter à consulter un médecin.

Si vous travaillez avec un gestionnaire de cas, vous avez plus de chances de rester sous traitement antirétroviral et d'avoir une meilleure santé, y compris un système immunitaire plus fort pour garder le VIH sous contrôle.

Comment un gestionnaire de cas peut-il m'aider à surmonter les obstacles aux soins ?

Les gestionnaires de cas vous mettent en relation avec une série de services sociaux destinés aux personnes vivant avec le VIH. Ils vous rencontreront pour parler de votre santé et de toute difficulté spécifique qui vous empêche d'obtenir des soins. Votre gestionnaire de cas évaluera les services spécifiques dont vous avez besoin et vous aidera à accéder à ces services.

Votre gestionnaire de cas VIH peut vous aider à :

• Fixer des rendez-vous avec des médecins et un dentiste, et vous aider à respecter ces rendez-vous.

• Trouver une assurance santé abordable ou une assurance gouvernementale, comme Medicaid ou Medicare.

• Demandez une aide financière pour vous aider à couvrir vos frais de subsistance, comme la sécurité sociale ou l'aide temporaire aux familles nécessiteuses (TANF).

• Vous aider à faire une demande de logement sûr, et même vous aider à trouver un appartement et à payer vos premiers mois de loyer.

• Obtenir une aide à court terme pour payer vos services publics ou vos minutes de téléphone portable.

• Trouvez des trajets gratuits pour vous rendre à vos rendez-vous à la clinique, ou des cartes de bus/transit.

• Recevez des produits alimentaires gratuits à la banque alimentaire locale.

• Obtenez des conseils pour des problèmes de santé mentale ou un traitement pour la toxicomanie.

• Déterminez si vous avez droit à des médicaments gratuits contre le VIH dans le cadre du programme d'assistance aux médicaments contre le sida (ADAP) et, si c'est le cas, aidez vous à en faire la demande.

• Gérer votre grossesse, les soins prénataux, l'accouchement et les soins du nourrisson.

• Trouver des groupes de soutien pour le VIH

• Obtenir une référence à un avocat si vous avez besoin d'aide pour une question juridique.

Votre gestionnaire de cas peut vous aider à remplir tous les formulaires de demande de ces prestations, afin que vous n'ayez pas à comprendre les questions et le jargon par vous-même. Il vous aidera également à déterminer si vous devrez payer une partie des coûts des services que vous utilisez.

Qui travaille généralement avec les gestionnaires de cas de VIH ?

Bien que toute personne séropositive puisse travailler avec un gestionnaire de cas, les personnes séropositives non assurées ou sous-assurées sont les plus susceptibles de le faire. Beaucoup d'entre elles peuvent ne pas avoir un emploi stable et un revenu régulier. Leurs clients sont plus souvent des femmes et des personnes appartenant à des minorités raciales et/ou ethniques.

Vous pouvez travailler avec un gestionnaire de cas VIH si vous venez d'être diagnostiqué ou si vous vivez avec le virus depuis des années.

Quelle est la formation des gestionnaires de cas ?

Les gestionnaires de cas sont souvent des travailleurs sociaux cliniques ou des infirmières. Ils ont souvent une formation spéciale en matière de communication, de tenue de dossiers, des derniers soins médicaux liés au VIH/sida et des programmes locaux, étatiques et nationaux qui offrent des avantages aux personnes séropositives.

Chaque État fixe des normes pour ses gestionnaires de cas VIH, comme une formation supplémentaire et des limites annuelles sur le nombre de personnes séropositives avec lesquelles ils peuvent travailler en même temps.

Gestion de cas : Cinq étapes

La gestion des cas de VIH suit quelques étapes fondamentales :

Si vous avez des urgences ou des problèmes entre deux rendez-vous avec votre gestionnaire de cas qui vous empêchent de voir votre médecin, contactez-le immédiatement pour qu'il puisse vous aider.

Dois-je payer pour travailler avec un gestionnaire de cas ?

Les services de gestion de cas VIH sont généralement gratuits pour vous si vous êtes à faible revenu selon les critères de votre État, ou si vous n'avez pas d'assurance maladie ou si votre régime ne couvre pas tous les soins VIH dont vous avez besoin.

Lorsque vous rencontrerez votre gestionnaire de cas, il vous demandera une copie de votre test VIH positif, une preuve de résidence dans votre État et une preuve que vous avez de faibles revenus (selon la définition de votre État) pour bénéficier de services gratuits.

Vous devrez peut-être présenter une pièce d'identité avec photo, même si elle est périmée ou provient d'un autre État. Si vous n'en avez pas, votre gestionnaire de cas peut vous demander d'autres documents. Il peut s'agir d'éléments tels qu'un ancien relevé bancaire, un certificat de mariage ou des talons de chèque indiquant votre nom légal.

Et si j'ai besoin d'une assurance ou d'aide pour payer mes médicaments ?

Si vous n'avez pas d'assurance maladie, votre gestionnaire de cas peut vous aider à trouver une couverture pour vous aider à payer vos soins médicaux et vos médicaments contre le VIH. Ils peuvent passer en revue Medicaid, Medicare, le marché de l'ACA et les plans de santé privés disponibles dans votre région. Il examinera avec vous tous les coûts, tels que les primes ou les frais de médicaments.

Votre gestionnaire de cas peut également vous indiquer comment trouver des réductions sur vos médicaments contre le VIH grâce aux programmes d'assistance aux patients (PAP).

Comment trouver un gestionnaire de cas de VIH ?

Vous pouvez trouver des gestionnaires de cas de VIH dans votre région en visitant le site Web du programme Ryan White HIV/AIDS à l'adresse https://findhivcare.hrsa.gov/ et en tapant votre code postal.

Vous pouvez également appeler l'un de ces numéros gratuits pour trouver des programmes locaux de gestion de cas de VIH :

• CDC : 1-800-CDC-INFO (1-800-232-4636)

• Instituts nationaux de la santé : 1-800-448-0440