Si vous êtes atteint d'une maladie artérielle périphérique (MAP), ces conseils vous aideront à obtenir le soutien que vous souhaitez de vos proches.
Heureusement, sa famille connaissait déjà la MAP et savait ce que cela signifiait pour elle.
J'ai beaucoup de chance d'avoir une famille qui a une expérience médicale et sportive, dit M. Hamburger. Ma femme a fait carrière dans le domaine médical en tant que responsable de la radiologie et mon fils aîné a été ambulancier pendant plusieurs années. Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, ma femme a compris comment la MAP pouvait me conduire à me déplacer en fauteuil roulant si sa MAP s'aggravait au point de nécessiter une amputation. Il attribue au soutien de sa femme un rôle important dans les changements qu'il a apportés à son mode de vie pour lutter contre la MAP.
Mais si vous n'avez pas ce genre de soutien, vous devrez aider vos proches à comprendre la maladie et son impact. Voici comment.
"Une crise cardiaque dans les jambes
Bien qu'elle soit fréquente, beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler de la MAP, ce qui peut rendre les explications difficiles pour les personnes atteintes de la maladie.
Selon Kym McNicholas, fondatrice de l'association à but non lucratif The Way To My Heart en Californie, la MAP est comparable à une crise cardiaque dans les jambes. Mme McNicholas, qui n'est pas atteinte de la MAP elle-même, dit que c'est comme si on avait un tourniquet autour des jambes tous les jours.
La MAP affecte la circulation dans la partie inférieure des jambes lorsque la plaque s'accumule jusqu'à un point où la circulation sanguine est réduite ou interrompue. Les symptômes peuvent inclure des douleurs dans les jambes, des crampes et des engourdissements. Vous pouvez avoir des ulcères sur vos pieds ou vos orteils qui ne guérissent pas en raison du manque de flux sanguin transportant les nutriments essentiels, y compris l'oxygène qui aide à nourrir les tissus.
Lorsque vous marchez, vous commencez à ressentir un tiraillement dans votre mollet, dit McNicholas. Plus vous marchez, plus le tiraillement se transforme en crampes, que vous pouvez également ressentir dans les cuisses et les fesses. Si vous continuez à marcher, vous pouvez finir par ressentir ce qui ressemble au pire cheval de charley que vous ayez jamais eu, dit-elle.
"S'il vous plaît, soyez patient avec moi
La douleur due à la MAP peut être sévère. Elle peut également affecter votre humeur. Mentalement et émotionnellement, il peut être épuisant d'avoir une maladie chronique.
McNicholas recommande de dire ceci à ses proches : Soyez patient et compréhensif avec moi lorsque je semble déprimé ou contrarié. Cela n'a probablement rien à voir avec vous et est simplement inhérent au processus de la maladie.
Avoir des personnes qui vous soutiennent et qui comprennent la maladie et son traitement peut faire une grande différence dans la qualité de vie d'une personne atteinte de MAP.
Fixez des limites saines
Il peut être utile de faire savoir aux gens ce que vous ressentez à propos de certaines questions et activités -- ce dont vous êtes ou non à l'aise de parler ou de faire.
Les patients ont le droit de décider ce qu'ils veulent partager au sujet de leur état et avec qui ils veulent le partager, explique Samuel Jones, LCSW, psychothérapeute en Géorgie. En outre, il est essentiel d'être conscient de ses limites et de hiérarchiser la façon dont on dépense son énergie et son temps pour se construire une vie satisfaisante tout en vivant avec une maladie chronique.
Les limites peuvent vous aider sur le plan émotionnel et permettent également aux gens de savoir ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire physiquement. Prenez la marche, par exemple. Elle améliore considérablement la circulation sanguine dans les jambes, ce qui aide à soulager la douleur due à la MAP. Mais il se peut que vous ne puissiez pas marcher aussi loin qu'une personne sans MAP. Il est donc important que les proches comprennent ces limites, explique le cardiologue John Phillips, MD, de l'Ohio, créateur du podcast Save My Piggies, qui est consacré aux personnes atteintes de MAP. (Save my piggies est une référence à l'évitement de l'amputation).
Lorsqu'il y a des réunions de famille ou des voyages, les patients ont parfois besoin de plus de temps pour se rendre sur place et cela peut ralentir le groupe, dit Philips. Si le patient a un partenaire de marche, il est plus susceptible de marcher régulièrement, et j'ai constaté qu'un être cher peut être un très bon partenaire de marche pour ces personnes.
Ce qu'il faut rechercher
La famille et les amis des personnes atteintes de MAP assument le rôle important de soignants en quelque sorte. Prendre des nouvelles de la personne et remarquer si son niveau d'activité a changé est essentiel pour aider votre proche à vivre avec une MAP. Le Dr Phillips recommande de surveiller les changements dans l'exercice, les habitudes de marche et l'humeur.
Les patients dont la MAP s'aggrave deviennent souvent moins actifs et, dans certains cas, immobiles. Cela peut conduire à des blessures qui ne guérissent pas, à une aggravation de l'obésité et... à la dépression, explique le Dr Phillips. Les membres de la famille et les amis doivent être à l'affût des changements significatifs dans les niveaux d'activité et surveiller leurs proches atteints de MAP toutes les semaines.
Montrer son soutien est très important pour les personnes qui ont reçu un diagnostic de MAP. Aller aux rendez-vous chez le médecin et s'engager dans le processus de traitement sont des moyens simples de montrer votre amour et votre soutien.
Au lieu de vous concentrer sur ce que je ne peux pas faire, aidez-moi à trouver des choses que je peux faire et même que nous pouvons faire ensemble, dit McNicholas.
Hamburger a réussi à mener une vie saine malgré la MAP. En établissant un programme d'exercice équilibré et en prenant les bons médicaments pour éviter la chirurgie, il est à l'aise avec son mode de vie.
Les proches peuvent aider à renforcer un programme d'exercices et le maintien d'un régime alimentaire approprié, dit Hamburger. De même, si la MAP s'aggrave, il faut s'assurer d'être entre de bonnes mains médicales vasculaires et éviter l'amputation par tous les moyens physiques et médicaux.
