Comment développer un partenariat avec votre médecin pour le traitement de la fibromyalgie.
Lorsque vous souffrez de fibromyalgie, les visites chez le médecin peuvent être déroutantes et frustrantes, car vous cherchez des réponses et un traitement pour les nombreux symptômes de la fibromyalgie que vous pouvez présenter. Vous pouvez avoir de nombreux symptômes différents et beaucoup de questions. Il peut être difficile de savoir comment aborder toutes vos préoccupations lors d'une courte visite au cabinet médical, ou ce que votre médecin doit savoir pour traiter au mieux votre maladie.
Pour répondre à ces questions, nous avons fait appel à Scott Zashin, FACP, FACR, professeur agrégé de médecine clinique à la faculté de médecine de l'université du Texas Southwestern à Dallas, à Afton Hassett, PsyD, chercheur associé au département d'anesthésiologie du centre de recherche sur la douleur et la fatigue chroniques de l'université du Michigan à Ann Arbor, et à Kris Corleone, patient atteint de fibromyalgie et fondateur et président de la New York Fibromyalgia Association. Chacun a fait part de ses réflexions sur ce que les patients atteints de fibromyalgie peuvent faire pour tirer le meilleur parti de chaque visite au cabinet médical. Ni Zashin ni Hassett ne traitent Corleone pour sa fibromyalgie.
Quelle est la meilleure façon de se préparer à une visite chez le médecin ?
Zashin : Passez du temps à mettre au clair ce que vous voulez retirer de votre rendez-vous. Si vous avez des raisons ou des objectifs spécifiques pour votre prochaine visite, classez par ordre de priorité les un à trois principaux qui sont les plus importants pour vous. Exemples de questions à se poser avant d'aller voir son médecin :
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Vous cherchez de l'aide pour un symptôme particulier ?
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Comment ce symptôme affecte-t-il votre vie ?
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Vous empêche-t-il de réaliser certaines tâches ou activités ?
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Quand vos symptômes vous gênent-ils le plus ?
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Y a-t-il quelque chose qui vous fait vous sentir mieux ? (En gros, plus vous pouvez être précis sur vos symptômes, mieux c'est).
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Vous n'êtes pas satisfait d'un médicament ?
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Est-ce qu'il provoque des effets secondaires ? Si oui, quels sont ces effets secondaires ?
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Votre médicament contre la fibromyalgie ne vous aide-t-il pas autant que vous le souhaiteriez ?
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Espérez-vous changer de médicament ?
Corleone : Avant mes visites chez le médecin, je pense à toutes les questions que j'ai et je les écris. Les questions spécifiques sont généralement les meilleures. Être ouvert conduit à une réponse large et parfois moins satisfaisante. En général, je fais aussi quelques recherches par moi-même. Ainsi, j'ai quelques connaissances avant d'aller au rendez-vous et je peux poser des questions éclairées.
J'appelle aussi à l'avance pour m'assurer que mon médecin a des copies de tous les tests que j'ai faits ailleurs. Ainsi, nous pourrons discuter des résultats lors de mon rendez-vous.
Que devez-vous apporter lors de votre visite ?
Hassett : Si c'est la première fois que vous consultez un médecin, faites une liste d'une page des informations de base que vous voulez que votre médecin connaisse sur vous. Cela donnera à votre médecin un aperçu rapide de vos informations les plus importantes.
Votre liste doit comprendre :
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Tous les médicaments que vous prenez et les dosages.
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Tout médicament que vous avez pris dans le passé, les raisons pour lesquelles vous avez arrêté de le prendre et l'historique de votre posologie.
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Autres types de traitements ou de thérapies que vous avez essayés, comme le yoga, l'acupuncture ou les massages, et s'ils vous ont aidé.
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Vos symptômes actuels et vos préoccupations.
S'il ne s'agit pas de votre première visite, préparez une liste qui comprend les mises à jour de la dernière visite ainsi que les questions ou préoccupations actuelles.
Corleone : Je garde toutes mes informations de santé stockées dans mon téléphone intelligent, et je l'apporte à mes rendez-vous. C'est un excellent moyen de garder tout ce dont j'ai besoin au même endroit et mon médecin l'apprécie beaucoup. Je peux conserver une liste de mes médicaments, une liste de mes symptômes et tout ce qui est important. Je peux également l'utiliser pour prendre des notes pendant le rendez-vous si nécessaire. En général, je pose les questions suivantes chaque fois que je vois mon médecin :
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Demandez-lui les résultats de tout examen de laboratoire récent, et comment ces résultats se comparent à ceux des examens précédents .
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Demandez si des ajustements doivent être apportés à vos médicaments.
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Posez des questions sur tout symptôme spécifique que vous présentez et dites au médecin ce que vous faites pour aider à traiter le symptôme. Demandez s'il y a quelque chose d'autre que vous pouvez faire pour aider à le traiter.
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Ne partez jamais sans demander quand vous devriez voir le médecin la prochaine fois. Ainsi, vous pourrez vous assurer de prendre un rendez-vous convenable avant de quitter le cabinet.
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Pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués, demandez au médecin s'il connaît des groupes de soutien locaux pour la fibromyalgie.
Est-il utile d'amener quelqu'un d'autre au rendez-vous ?
Corleone : J'ai trouvé que c'était très utile d'amener mon mari aux rendez-vous avec moi. C'est agréable d'avoir son soutien, et il peut m'aider à expliquer mes symptômes à mon médecin. Parfois, il est capable de se souvenir de choses dont je ne me souviens pas.
Zashin : Un membre de la famille ou un ami peut être d'un grand secours lors d'un rendez-vous. Un conjoint peut être capable de décrire certains symptômes mieux que vous, comme les troubles du sommeil. Il peut également être utile que cette personne prenne des notes ou pose des questions si vous oubliez. Si vous ne pouvez amener personne, l'utilisation d'un magnétophone peut être un bon moyen d'enregistrer tout ce que votre médecin vous dit.
Comment puis-je améliorer la communication avec mon médecin ?
Zashin : Si vous avez des questions entre deux rendez-vous, n'hésitez pas à appeler le bureau et à demander. Votre médecin ou un autre membre du personnel devrait vous répondre dans les meilleurs délais. Mais assurez-vous de laisser un numéro où l'on peut vous joindre et l'heure à laquelle on peut le mieux vous joindre. Cela limitera le temps que vous passez à jouer au téléphone et vous permettra d'obtenir une réponse rapide.
Il est également utile d'essayer d'être aussi honnête que possible avec votre médecin. Si vous avez un problème ou une question concernant votre traitement, parlez-en à votre médecin. Et si vous avez l'impression qu'il ne prend pas vos questions ou vos préoccupations au sérieux, n'hésitez pas à demander un deuxième avis ou à chercher un autre médecin.
Hassett : Essayez d'être aussi bref et clair que possible. Par exemple, lorsque vous décrivez un symptôme, concentrez-vous sur les faits. Dites à votre médecin quand vous avez remarqué le symptôme pour la première fois, ce que vous ressentez, à quel moment de la journée c'est le pire et ce qui, le cas échéant, le soulage. Vous pouvez même noter ces éléments à l'avance pour vous en souvenir. Essayez d'éviter de raconter de longues histoires qui ne sont pas centrées sur vos symptômes.
Il est également utile de garder une attitude ouverte et positive vis-à-vis de votre traitement. Essayez de ne pas ignorer les conseils ou les suggestions de votre médecin sans les prendre en considération, même si cela ressemble à quelque chose que vous avez déjà essayé. Parfois, un petit changement dans un traitement, comme une dose différente de médicament ou une nouvelle façon de faire de l'exercice, peut faire une grande différence dans vos résultats.
Corleone : C'est une bonne idée de tenir un journal ou un carnet de bord afin de pouvoir suivre vos symptômes au jour le jour. Vous pourrez ainsi répondre à toutes les questions que votre médecin pourrait vous poser, par exemple depuis combien de temps le symptôme se manifeste ou ce qui l'améliore ou l'aggrave.
J'essaie également d'écouter attentivement ce que mon médecin me dit, et si je ne comprends pas quelque chose, je lui demande de m'expliquer. Parfois, je lui demande d'écrire les termes médicaux pour que je puisse faire mes propres recherches en rentrant chez moi.
Que doivent comprendre les patients sur le traitement de la fibromyalgie ?
Zashin : Il est important de se rappeler que nous en apprenons encore sur cette maladie, il est donc possible que votre médecin n'ait pas toutes les réponses. Vous devrez peut-être essayer plusieurs traitements avant de trouver quelque chose qui vous aidera. Mais vous aurez probablement une meilleure relation avec votre médecin s'il comprend bien la fibromyalgie et se sent à l'aise pour la traiter.
Hassett : Le traitement de la fibromyalgie peut parfois représenter beaucoup de travail pour le patient. Votre médecin peut vous suggérer de perdre du poids, de faire de l'exercice ou de modifier vos habitudes de sommeil. Il est donc utile que vous fixiez des objectifs avec votre médecin et que vous travailliez en étroite collaboration avec lui.
Corleone : En tant que patient, il est vraiment important de se faire son propre avocat. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie et trouvez un médecin qui a l'habitude de traiter la fibromyalgie. Obtenir le bon traitement peut être un long processus, mais avec de la patience et du soutien, il est possible de se sentir mieux.
