Obtenez des informations sur les organisations à but non lucratif, les blogs et les communautés en ligne axés sur la thrombose veineuse profonde (TVP).
Ressources pour la thrombose veineuse profonde
Par Alicia Barney
Il existe de nombreuses façons d'obtenir de l'aide en cas de thrombose veineuse profonde (TVP). Les organisations à but non lucratif, les communautés en ligne et les blogs peuvent fournir des informations supplémentaires sur la maladie et les problèmes de santé connexes. Ils peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes confrontées à la même situation par le biais de groupes de soutien en ligne ou en personne.
Les sites Web et les groupes de médias sociaux peuvent être de bonnes sources de recherche, de soutien émotionnel et de conseils pour la vie quotidienne, mais ne les consultez pas pour obtenir des conseils médicaux. Demandez à votre médecin de vous fournir les meilleures informations sur votre maladie. Consultez toujours votre médecin si vous envisagez de modifier votre traitement.
Lorsque vous obtenez des informations en ligne, posez-vous les questions suivantes :
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Qui gère ce site ? Vendent-ils quelque chose ?
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Ces informations sont-elles basées sur des recherches scientifiques ?
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Ce site est-il à jour ?
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Ces affirmations vous semblent-elles trop belles pour être vraies ?
Voici quelques sources à consulter :
Organisations à but non lucratif
Ces groupes dignes de confiance offrent toutes sortes d'informations sur la prévention et le rétablissement de la TVP et des caillots sanguins. Beaucoup partagent des témoignages de patients.
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Alliance nationale sur les caillots sanguins
https://www.stoptheclot.org/
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Association américaine du caillot sanguin
https://www.bloodclot.org/
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This Is Serious (une campagne du centre médical de l'université Duke)
https://www.thisisserious.org
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Forum nord-américain sur la thrombose
https://natfonline.org/
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Veines saines (Société américaine des veines et des lymphatiques)
https://www.healthyveins.org/
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Informations des CDC sur les caillots sanguins
https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/index.html
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Clot Connect (du Centre de recherche sur le sang de l'Université de Caroline du Nord)
https://clotconnect.wpcomstaging.com/
Vous pouvez également consulter les sites Internet de ces organisations professionnelles qui proposent des informations destinées aux médecins qui traitent et recherchent les caillots sanguins :
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Société américaine d'hématologie
https://www.hematology.org/
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Forum sur l'anticoagulation
https://acforum.org/web/index.php
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Société internationale de thrombose et d'hémostase.
https://www.isth.org/
Blogs
Vous pouvez trouver des personnes atteintes de TVP et de caillots sanguins qui écrivent sur leurs expériences en ligne. N'oubliez pas que ces blogs sont des témoignages personnels et non une source de conseils médicaux.
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Réseau de récupération des caillots sanguins
https://bloodclotrecovery.net/
Communautés en ligne
La plupart des organisations à but non lucratif énumérées ci-dessus ont des comptes de médias sociaux que vous pouvez suivre sur la plateforme que vous préférez. Trouvez les liens sur le site Web des organisations pour être sûr de suivre les comptes officiels.
Facebook. Il existe de nombreux groupes pour les personnes ayant subi une TVP, une embolie pulmonaire ou des caillots sanguins. La plupart sont privés et réservés aux personnes atteintes de ces pathologies, vous devrez donc envoyer une demande pour les rejoindre.
https://www.facebook.com/groups/6059716578
https://www.facebook.com/groups/457715421074375
Reddit. Cette communauté en ligne dispose d'une page pour les personnes qui souhaitent discuter de leur expérience en matière de caillots sanguins. Vous pouvez lire la conversation sans vous inscrire. Elle organise parfois des séances de questions-réponses avec des experts.
https://www.reddit.com/r/ClotSurvivors/
Hashtags. Recherchez les hashtags #stoptheclot, #bloodclotsurvivor et #deepveinthrombosis sur Facebook, Instagram ou Twitter pour trouver des publications d'organisations et de particuliers.
Il est facile de diffuser des informations erronées sur les médias sociaux, alors assurez-vous de connaître les faits. Quelques conseils :
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Vérifiez la source originale de l'information.
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Visitez le site Web des comptes pour plus de contexte et de détails.
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Recherchez un symbole indiquant que le compte est vérifié.
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Voyez si le contenu est à jour, revu médicalement et basé sur la science.
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Regardez si le compte vend quelque chose ou partage des informations qui semblent trop belles pour être vraies. Si c'est le cas, soyez sceptique.
